Etude de la qualité de vie chez les enfants âgés de moins de 5 ans


Bonjour,

Ce questionnaire est un questionnaire en ligne, une connexion à internet est donc nécessaire pendant toute sa durée. Pour préserver la confidentialité de vos réponses, le questionnaire ne peut pas être sauvegardé, il doit nécessairement être passé en une seule fois. Nous vous conseillons également de ne pas laisser les pages trop longtemps inactives, au risque de perdre les données. Ce questionnaire est anonyme. L’enregistrement de vos réponses ne contient aucune information permettant de vous identifier. 

Prévoyez une quinzaine de minutes pour remplir ce questionnaire. Pour avancer dans le questionnaire, vous devrez toujours cliquer sur le bouton "Suivant" qui se situe tout en bas de la page.

NOTE D’INFORMATION

Madame, Monsieur,

Je suis étudiant en doctorat de Psychologie à l’Université de Paris, sous la direction d’Emilie CAPPE, professeur à l’Institut de Psychologie de l’Université de Paris et membre du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS - UR4057). Je m’intéresse à l’évaluation de la qualité de vie des enfants autistes et des enfants au développement "typique".

But de l’étude : Les principaux objectifs de cette recherche sont d’élaborer un questionnaire évaluant la qualité de vie spécifique aux jeunes enfants autistes et d’en évaluer ses qualités psychométriques (c’est-à-dire de vérifier que le questionnaire évalue bien ce qu’il est censé évaluer). Il s’agit d’un questionnaire dit « modulaire », c’est-à-dire composé d’un questionnaire générique déjà existant (le « PedsQL »), ainsi que d’un module complémentaire constitué de questions spécifiques à l’autisme. Pour évaluer cet outil, nous devons vérifier que le questionnaire générique américain traduit en français (le « PedsQL ») conserve ses qualités psychométriques lorsqu’il est complété par une population de parents français d’enfants qui ne sont pas autistes.

D’un point de vue pratique, votre participation implique que vous remplissiez deux questionnaires :

1. L’échelle de qualité de vie « PedsQL » : il s’agit d’indiquer comment vous percevez la qualité de vie de votre enfant pour chacun des 21 items du questionnaire. Les instructions sont présentées en première page du questionnaire. Néanmoins vous pouvez me contacter si vous rencontrez des difficultés pour le remplir. Il n’y a ni bonne ni mauvaise réponse. Le temps de passation est d’environ 10 minutes.

2. Une échelle analogique permettant d’évaluer le niveau de qualité de vie de votre enfant dans quatre domaines. Le temps de passation est d’environ 3 minutes. 

Confidentialité et anonymat : Cette recherche est confidentielle et anonyme : toutes vos réponses sont uniquement destinées aux personnes directement impliquées dans cette étude (à savoir l’équipe de recherche) et ne seront ni montrées ni dites à quiconque d’autre. Pour participer à l’étude, nous devons recueillir votre accord, ainsi que quelques informations socio-démographiques : votre situation familiale, niveau d’étude et profession, la date de naissance et le genre de votre enfant, ainsi que le nombre et l’âge de ses frères et sœurs.

Les résultats de cette étude pourront faire l’objet d’une publication ou d’une communication scientifique, mais votre anonymat sera bien entendu respecté. 

Enjeux de la recherche En participant à cette recherche, vous contribuerez à améliorer la validité de cette future échelle d’évaluation. L’intérêt porté au vécu des enfants autistes est récent et encore restreint. Ainsi, votre participation permettra de faire avancer l’état des connaissances scientifiques dans ce domaine. 

Le fait de participer à cette recherche ne comporte aucun préjudice. Néanmoins, certains items pourraient vous rappeler des situations désagréables que vous avez déjà vécues, mais ils sont nécessaires pour évaluer le plus précisément possible la qualité de vie de votre enfant. Si vous ressentez la moindre gêne en répondant aux items, vous pouvez me le signaler. Votre participation à cette recherche est volontaire, vous pouvez donc refuser d’y participer. Si vous acceptez d’y participer, vous pourrez ensuite y mettre un terme à n’importe quel moment, et cela sans donner de raison.

Compte-rendu des résultats : Vous aurez la possibilité d’obtenir les conclusions de cette étude, une fois celle-ci terminée et publiée. Il vous faudra pour cela m’adresser une demande :

M. Jérôme Lichtlé

Courriel : jeromelichtle@gmail.com

Tel. : 06-72-83-12-57

Si vous avez des questions concernant cette participation, si vous souhaitez faire des commentaires, ou si vous rencontrez des difficultés pour remplir ce questionnaire n’hésitez pas à me contacter.

Remarque sur la protection de la vie privée
Ce questionnaire est anonyme.
L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement. Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.