Impacts Psychosociaux de la Maladie de Crohn à l'Adolescence


- Note d’informations -

Le projet : Tu as entre 13 et 18 ans et tu es atteint.e de la maladie de Crohn. Elle affecte ton quotidien et ta qualité de vie. Nous t’invitons à participer à une recherche sur les impacts psychosociaux de la maladie de Crohn à l’adolescence ; réalisée par la doctorante Nathalie Touma, sous la direction de Carolina Baeza-Velasco (MCU-HDR). 

Qu’est-ce que j’aurais à faire ? Tu auras à compléter ce questionnaire en ligne dans lequel tu seras interrogé.e sur ta vision personnelle de la maladie, tes symptômes, tes stratégies pour y faire face mais aussi sur tes relations et ton adaptation dans différents domaines du quotidien. Cela te prendra environ 30 minutes. Il est préférable que tu sois seul.e et au calme pour y répondre. Pour des raisons de confidentialités, tu n'auras pas la possibilité de sauvegarder tes réponses pour continuer plus tard ; il faudra compléter le questionnaire en une seule fois. 

Quels sont les avantages et les risques ? Ta participation permettra aux professionnels de santé de mieux comprendre comment les jeunes de ton âge vivent la maladie de Crohn, pour mieux vous accompagner face aux difficultés. Ta participation te permettra aussi de faire le point sur ta situation actuelle. Il n’y a aucun risque connu à répondre à ce questionnaire. Toutefois, il peut être gênant de répondre à certaines questions d’ordre privé. Si c'est le cas, tu es libre de renoncer à participer à l’étude.

Est-ce que mes réponses sont privées ? Tes réponses et les données te concernant seront traitées de manière strictement confidentielle. Ton nom n’apparaitra nulle part sur les questionnaires ni aucune autre donnée personnelle susceptible de t’identifier. 

Que faites-vous de mes réponses ? Les résultats de l’étude incluant tes réponses et celles des autres participant.e.s seront présentées de façon anonyme dans des présentations scientifiques à des professionnels de santé. Aucun élément susceptible de t’identifier ne sera communiqué. 

A qui je peux parler si j’ai des questions sur l’étude ? Tu peux me contacter (Nathalie Touma) à l’adresse mail suivante : nathalie.touma@u-paris.fr  

Protection des données: « Au cours de la recherche, des traitements de données sont mis en œuvre par le laboratoire LPPS de l’Université de Paris. Les données collectées sont destinées uniquement au personnel de la recherche (la chercheuse Nathalie Touma et la directrice de thèse Carolina Baeza-Velasco). Les données sont conservées deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche. Elles font ensuite l’objet d’un archivage pendant quinze ans. Tu peux accéder aux données te concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer ton droit à la limitation du traitement de tes données. Tu peux également t’opposer au traitement de tes données. Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de tes données dans le cadre de ce traitement, tu peux contacter la chercheuse à l’adresse suivante nathalie.touma@u-paris.fr  ou notre délégué à la protection des données (DPD) par voie électronique : dpo@u-paris.fr ou par courrier postal : Le délégué à la protection des données-Université de Paris, 85 boulevard Saint-Germain, 75006 PARIS. Si tu estimes, après nous avoir contactés, que tes droits Informatique et Libertés ne sont pas respectés, tu peux adresser une réclamation à la CNIL. »

Remarque sur la protection de la vie privée
Ce questionnaire est anonyme.
L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement. Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.